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                                              来源:幸运PK10APP
                                              发稿时间:2020-08-06 00:24:55

                                              ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

                                              但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                              欧阳春兰告诉红星新闻记者,几天前,她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息,而能救治孩子的药品却非常高昂。

                                              复旦大学医院管理处处长王艺表示,2004年开始,确定SMA反义寡核苷酸(ASO)治疗靶点,可以用来选择性地结合目标RNA并调节基因表达。

                                              同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

                                              2014年12月至2018年10月,被告人余某容与闭某成经谋划,在香港注册成立了亚洲斑美拉美容养生机构有限公司(以下简称斑美拉公司)、广州斑美拉产品有限公司、广州斑美拉产品有限公司南宁分公司、斑美拉生物医药科技(天津)有限公司(并以该公司名义申请注册了“容玺”商标,推出了“容玺排毒套餐”、“容玺护肤套餐”美容产品)等涉传销企业。

                                              从价格来看,诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物,诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗,但Zolgensma的定价也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元),而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

                                              “而在国内,我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示,“比如,一笔100万元的治疗费,由政府承担60%~70%,其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”

                                              据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

                                              而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”